במסד הנתונים שהרשות האיטלקית בדקה לא היו שמות. ליד כל תיק רפואי הופיע קוד, ואותו קוד חזר בכל פעם שאותו אדם הגיע לרופא, ואליו נקשרו האבחנות, התרופות שנרשמו לו, הבדיקות והחיסונים, האזור שבו הוא גר ושנת הלידה שלו. הרשומות הישנות ביותר במסד מגיעות עד 2001.

מה קרה

ב-2 באוקטובר הודיעה הרשות להגנת הפרטיות באיטליה, ה-Garante, על קנס של 7 מיליון יורו ל-IQVIA Solutions Italy. החברה עוסקת במידע רפואי, ובנתה מסד נתונים מתיקים של כמיליון מטופלים אצל 800 רופאי משפחה. לאורך ההליך טענה החברה שהמידע אנונימי, ולכן חוקי הפרטיות האירופיים אינם חלים עליו כלל.

הרשות לא קיבלה את הטענה, והסיבה היא הקוד עצמו. כשאותו מזהה נשאר צמוד לאותו אדם לאורך זמן, הוא מאחד את כל הביקורים שלו לתיק אחד רציף, ומרגע שמצרפים לזה שנת לידה, מין, שורת אבחנות ומקום, אפשר לבודד אדם מסוים ולחזור ממנו אל הזהות שלו. הרשות כתבה שזיהוי מחדש אפשרי "באמצעים סבירים". לשיטה הזאת, החלפת השם בקוד בלי למחוק את כל השאר, קוראים pseudonymization, והיא אינה אנונימיזציה. מידע אנונימי באמת הוא כזה שאי אפשר לחזור ממנו אל האדם.

חוץ מזה מצאה הרשות שיותר מ-3,300 מטופלים הופיעו במסד עם שם, כתובת ומספר זהות לצד המידע הרפואי, בלי שום קוד שיסתיר אותם. ונקבע גם שלא היה בסיס חוקי מספק לעיבוד, שהמטופלים לא קיבלו הסבר ראוי, שלא נערך תסקיר השפעה על הפרטיות, ושאמצעי האבטחה היו חלקיים. לחברה ניתנו 120 ימים להסדיר את הדברים או למחוק את המידע. (וזאת הפעם השנייה שאותה חברה נקנסת באירופה בתוך פחות מחצי שנה: ביוני קנסה אותה הרשות הצרפתית CNIL ב-5 מיליון יורו על בדיוק אותה שאלה.)

למה זה חשוב לכם

המשפט "אל תדאגו, המידע אנונימי" מופיע כמעט בכל טופס הסכמה שאתם חותמים עליו, במחקר רפואי, באפליקציית בריאות או כושר, וכשגוף שמחזיק מידע עליכם מעביר אותו הלאה למחקר. ההחלטה האיטלקית היא תקדים על המשפט הזה עצמו ולא על חברה אחת, והיא קובעת שמי שמשתמש בו צריך גם להוכיח אותו.

ויש סיבה שדווקא מידע רפואי הוא מקרה המבחן. סיסמה אפשר להחליף וכרטיס אשראי אפשר לבטל. אבחנה נשארת. זה גם המידע שבמרכז הוויכוח הישראלי על שימוש משני במידע של קופות החולים, אותו ויכוח בדיוק על מה נחשב מזוהה ומה לא.

מה עושים?

כשאתם חותמים על הסכמה לשימוש במידע הרפואי שלכם למחקר, חפשו בטופס את ההבדל בין "אנונימי" לבין "מקודד" או "ללא פרטים מזהים". השני אומר שהמידע עדיין קשור אליכם דרך מזהה, ושאפשר עקרונית להחזיר אותו אליכם. מותר לשאול את הגוף המבקש איזה מהשניים זה.

חוק הגנת הפרטיות מקנה לכם זכות לעיין במידע שגוף מחזיק עליכם. אם לא ברור לכם מה קופת החולים, המרפאה או האפליקציה אוספים, אפשר לפנות אליהם בכתב ולבקש לראות.

באפליקציות בריאות וכושר היכנסו להגדרות ובטלו את השיתוף לצורכי "שיפור השירות" או "מחקר" אם אתם לא מעוניינים בו. זו כמעט תמיד הגדרה נפרדת מההרשאות שהאפליקציה ביקשה בהתקנה.

אל תמסרו מספר זהות במקום שלא מחייב אותו. במסד האיטלקי, מה שהפך 3,300 תיקים מבעייתיים למזוהים לגמרי היה בדיוק השדות האלה.

ההחלטה לא קבעה שמידע כלשהו דלף מ-IQVIA. היא קבעה משהו צר יותר ומטריד יותר, שהתיקים היו ניתנים לזיהוי כל הזמן, ואף אחד לא היה צריך לפרוץ לשום מקום כדי שזה יהיה נכון.